Identificar antes la enfermedad permite mejorar la calidad de vida del paciente

Sevilla/En España se diagnostican tres casos nuevos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día, unos 900 nuevos casos al año, y, según estima la Sociedad Española de Neurología, existen más de 3.000 afectados, cuya discapacidad y dependencia tiene un coste anual por paciente que se acerca a los 50.000 euros anuales. Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebró el pasado miércoles, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la SEN, el doctor Gerardo Gutiérrez, recordó que "es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario" porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. "Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa", añadió.

Actualmente no se dispone de tratamientos eficaces, aunque sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible. "Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes", añadió.

De cara a una mejor atención, los expertos recomiendan mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas así como llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación.