'Por la sonrisa de Elenita', la gala benéfica que se celebrará en el Isabel la Católica de Granada

Granada/El Teatro Isabel La Católica será el escenario el miércoles 12 de junio a las 19:30 horas de una gala benéfica en apoyo a la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', promovida por el colegio Marista La Inmaculada de Granada.

El objetivo de este evento, en el que participan diversos miembros de la comunidad educativa, es recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Nedamss, que afecta a una alumna del colegio. Esta enfermedad, causada por la mutación del gen IRF2BPL, es rara y requiere financiación para su estudio.

Según ha detallado el colegio en un comunicado de prensa, solo siete niños la padecen en España y 50 en todo el mundo. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la movilidad de los afectados.

Desde que el año pasado recibieron el diagnóstico definitivo, la familia no ha cesado en su empeño de buscar fondos para continuar con las líneas de investigación abiertas: una en Estados Unidos que colabora con un laboratorio de Berlín (Alemania), y otra en la Universidad de Murcia, liderada por el catedrático Victoriano Mulero.

Cada año de investigación tiene un coste de 50.000 euros y se requieren dos años de estudio, por lo que la familia necesita 100.000 euros para ayudar a la niña, han indicado desde Maristas.

Desde septiembre del año pasado han organizado cenas benéficas y diferentes eventos para recaudar fondos, y son muchas las empresas que les han ofrecido su ayuda para colaborar.