La Escuela Andaluza de Salud Pública organiza una jornada sobre la legislación de enfermedades raras

Más de 230 profesionales de los sistemas sanitarios públicos de las distintas comunidades autónomas de España se dan cita hoy de manera virtual en una jornada de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), situada en Granada, para analizar y avanzar en los retos legislativos que afronta el país en el abordaje de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

Se contará para ello con las aportaciones de los integrantes del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que tiene entre sus objetivos "contribuir al conocimiento sobre el valor de los medicamentos huérfanos y para enfermedades raras, y los retos legislativos en España", según ha informado la EASP en una nota.

La jornada se organiza en tres mesas, una centrada en las políticas sanitarias, con Manuel Macia, jefe del servicio de Nefrología del Hospital Nuestra Señora de Candelaria, y Remedios Martel, farmacéutica y miembro del Observatorio Legislativo.

A continuación, en una mesa centrada en el análisis del conocimiento que desde la política sanitaria se tiene de las enfermedades raras, intervienen José Manuel Baltar, consultor y miembro del Observatorio, y Juan Moscoso, también profesor de Economía y consultor internacional. Se presentará la evaluación de los resultados de la encuesta dirigida a decisores políticos para "calibrar su conocimiento" acerca de esta realidad y los medicamentos huérfanos.

La tercera mesa está centrada en los retos legislativos de las enfermedades raras, y participan en ella Julio Sánchez, abogado, doctor en Ciencias de la Salud, y Francisco Zaragoza, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá (Madrid). Cerrará la jornada la directora general del Alexion en España y Portugal, Leticia Beleta.