Una campaña busca visibilizar la falta de una extremidad

Granada/La psicopedagoga Cristina Peinado descubrió en el parto que su hijo tenía agenesia de cúbito y radio. “Es algo congénito y se produce porque no hay riego sanguíneo mientras se está formando la extremidad. Se da en 1 de cada 10.000 nacimientos”, explica Peinado, quien reconoce que al principio entró en shock porque no le habían avisado de nada en ninguna de las siete ecografías que se realizó durante el embarazo y no tenía información alguna sobre el tema. Eso fue hace ocho años y tras esos primeros momentos de conmoción cuenta que empezaron a investigar por internet y fue así como descubrieron la Asociación de Familiares de Niños con Prótesis, Afanip.

Esta asociación de la que forma parte la psicopedagoga granadina es la impulsora de una iniciativa que este viernes tiene la intención de hacerse viral en redes sociales para crear conciencia de esta realidad. El objetivo es que el día 12 de abril se fije en el calendario de forma oficial como el Día Internacional de las Extremidades Diferentes.

“En Estados Unidos abril es el mes de la diferencia de extremidades. Nosotros veíamos muy amplio dedicar el mes entero y se me ocurrió el día doce por la simbología de la fecha: 1 y 2”, detalla haciendo referencia a la falta de paridad de una de las extremidades.

“Se lo propuse a presidencia de la Afanip y a la asociación le pareció bien. Además ellos lo propusieron a las asociaciones de latinoamérica y también estuvieron de acuerdo”, relata Prieto, quien subraya que entre los colectivos de las dos orillas del Atlántico se ha creado la Comunidad Internacional de Diferencia de Extremidades, CIDE.

Además, la psicopedagoga granadina cuenta que ella se ha puesto en contacto personalmente con la ONU para formalizar una petición a la Asamblea General para que declare de forma oficial el día 12 como el Día Internacional de las Diferencia de Extremidades. “He mandado varios correos y el mes que viene iré a la Asociación de las Naciones Unidas en España,que tiene su sede en Barcelona. Yo que soy maestra de Pedagogía Terapéutica trabajo con niños con dificultades: autismo, síndrome de down... Y todos tenía un día especial. ¿Por qué no tener nosotros un día en el calendario? Ese día se trabaja una unidad especial sobre el tema y eso es muy importante”, cuenta la impulsora de la iniciativa.

Para impulsar esta petición se ha desarrollado la campaña de este viernes que, de forma similar a la reciente iniciativa del síndrome de down de las fotos con pares de calcetines diferentes, se dirige a la población para pedir a los usuarios de redes sociales que compartan fotos con una manga o pernil remangado y que se etiqueten con los hashtag: #mangasdiferentes, #extremidadesdiferentes, #afanip o #celebralasdifrencias.

El objetivo de la propuesta en palabras de la presidenta de Afanip, Esther Bellido, también es “dar visibilidad” a estos niños, aunque la asociación también engloba a usuarios a los que les falta una extremidad por amputaciones traumáticas.

Afanip tiene ámbito estatal y cualquier familia con este tipo de problemática de cualquier parte de España puede recurrir a ella en busca asesoramiento. La asociación buscar servir de apoyo a los padres desde el primer momento en que son conocedores de que su hijo tiene o va a tener la falta de alguna extremidad, de las causas, efectos y posibles tratamiento, como pudiera ser la colocación de una prótesis.

Afanip tratará de resolver dudas tanto médicas, como administrativas y de gestión con estamentos oficiales o mutuas, para la obtención de ayudas monetarias o asistenciales.

Entre las metas de la asociación también está el de defender los derechos de los menores o adolescentes frente a la administración en cuanto a las mejoras de su calidad de vida e intercambiar experiencias entre las familias para mantener un contacto directo y una relación más cercana, en la que los menores y adolescentes intercambien sus inquietudes y no se sientan diferentes o únicos por sufrir agenesia, amputación o mal formación en alguna extremidad.