Granada abre una consulta pionera para Síndrome de Down adultos
Es la tercera del país
Funciona en el Virgen de las Nieves dependiente de Medicina Interna
Granada/La asistencia sanitaria a las personas con Síndrome de Down en edad adulta ha estado históricamente descuidada por el propio protocolo de la administración. Mientras los pacientes son niños, son los pediatras los que se hacen cargo de su atención de manera más intensa, pero cuando son adultos existe un "vacío" ya que nadie asume ese papel. Pasan a depender de los médicos de familia perdiendo el tratamiento integral que requieren por tener mayor prevalencia de algunos trastornos y patologías, por lo que en muchos casos se abandonan las revisiones médicas que les corresponden con el riesgo de aumentar los problemas médicos asociados o no diagnosticar patologías en controles rutinarios de salud.
Por ese motivo, y en colaboración con la Asociación GranaDown, el Hospital Virgen de las Nieves abrió en marzo de 2016 la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down, dependiente del servicio de Medicina Interna y que es una de las tres consultas especializadas que existen en el país, junto a Madrid, que abrió la primera en el Hospital de La Princesa en 2011 a cargo del doctor Fernando Moldenhauer, y en Barcelona, que siguió sus pasos en 2012 en el Hospital de la Santa Creu.
En Granada, se estima que hay unas 700 personas con este síndrome, un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. No se conocen con exactitud las causas que lo provocan, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años
Según el jefe de sección de Medicina Interna del Virgen de las Nieves y responsable de dicha unidad, José Luis Ramos Cortés, los contactos comenzaron en 2015 y tras analizar otras unidades, como la del Hospital de la Princesa de Madrid, se decidió iniciar esta actividad en Granada con una consulta que recibe a los pacientes a través de la asociación GranaDown. "Se les hace un modelo de historia específica, exploraciones y pruebas citándolos primero como pacientes nuevos y después se realizan las revisiones cada 3 meses, 6 o un año, en función del estado de cada persona", explica Ramos Cortés.
La consulta abre por ahora un día a la semana en la novena planta del Hospital General. Es los martes, con dos pacientes nuevos y cuatro revisiones cada jornada. A cada paciente se le atiende durante unos 30 o 45 minutos. Así, ya han visto a más de la mitad de personas que componen el censo de la asociación.
"La mayoría tienen buena situación general pero se ve falta de revisiones cardiológicas, de otorrino o de su estado neurológico". De hecho, las patologías con mayor incidencia en las personas con Síndrome de Down son las cardiopatías, tiroides, diabetes, ácido úrico, enfermedades hematológicas, enfermedad celíaca, apnea del sueño, problemas articulares o escoliosis.
Así, la consulta hace las labores de "director de orquesta" para que se coordine toda la atención entre los especialistas que requieran.
"En la unidad son el centro, sujetos de hecho y de derecho"
La presidenta de la Asociación GranaDown, Pilar López Garrido, ha sido artífice desde el principio de la apertura de esta consulta ya que pretendía solucionar la carencia de atención en la edad adulta. "Mientras son niños el pediatra a través de su consulta y el programa de niño sano los llevan, pero no en los adultos no estaba institucionalizada la atención", explica López. Por tanto, desde que se consiguió abrir esta unidad hace un año y medio aproximadamente, la acogida no ha podido ser mejor. "Las familias están muy contentas porque además sabemos la presión asistencial que hay en los hospitales. Pero en la encuesta de satisfacción que hemos realizado están encantadas. En esa unidad las personas con Síndrome de Down adultas son el centro, son sujetos de hecho y de derecho, ya que muchas veces se cae en el equívoco de tratarlos como a niños siempre dependientes de lo que digan los padres", explicó la presidenta de la asociación. Para López, la existencia de esta unidad es además un beneficio sanitario importante ya que permite mejorar la prevención de patologías con mayor incidencia en las personas con Síndrome de Down, destacando por ejemplo, por la preocupación en los últimos años, el alzheimer. Y es que estas personas cada vez viven más y por tanto hay que estudiar efectos de patologías que antes no se llegaban a dar. "Ahora pueden llegar fácilmente a los 60 o 70 años y nos preocupa su envejecimiento por la relación del Síndrome de Down con el Alzheimer", dijo López. La asociación anima a familias interesadas a canalizar las citas en la unidad a través de GranaDown.
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