Pacientes que curan

Su médico nunca se lo dijo pero, poco a poco, Encarni Durán se dio cuenta de que no vestir prendas con botones ni llevar zapatos con cordones facilitaba mucho su día a día. Solventó la imposibilidad de secarse los pies con una toalla cuando salía de la ducha con un simple secador, y optó por llevar siempre el pelo cortito para no tener que peinarse. Años de lucha contra la artritis reumatoide y un tremendo espíritu de superación han hecho de Encarni el espejo perfecto en el que se miran muchas personas que padecen su misma enfermedad y que tienen que aprender a vivir con una patología crónica. "No me voy a poner a llorar por todo lo que no puedo hacer. Prefiero buscar una solución y compartirla en las redes sociales por si puedo ayudar a alguien", explica resuelta. Encarni es formadora de pacientes. Una de las más de 500 personas (más de 70 en Granada) que forman parte de la red de Escuelas de Pacientes que hay en Andalucía. La idea, que se puso en marcha en el año 2008, parte de la idea de que cuando los pacientes pueden hablar de su enfermedad de igual a igual con otra persona que ha pasado por su misma experiencia, se cuidan mejor, mejora su calidad de vida, cumplen mejor con los tratamiento, mejora la relación con los médicos y se usan menos los servicios sanitarios.

"El profesional conoce toda la parte clínica de la enfermedad, pero la experiencia vital sólo la tiene el paciente, de ahí que se identifiquen mucho más y encuentren más afinidad con las personas que han vivido su misma situación que con el médico", explica el profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), Joan Carles March.

Para poder intercambiar toda esta experiencia y para poder compartir la información práctica que rodea a enfermedades crónicas como la fibromialgia, el cáncer de mama, la diabetes, el cáncer colorrectal o la insuficiencia cardíaca nacieron las escuelas de pacientes. Posiblemente ningún médico se ha planteado cómo puede ir una mujer a la playa en bañador con una ostomía. Sólo quien ha pasado por la experiencia sabe que si le pones al traje de baño una flor como complemento en una cadera, podrás volver a disfrutar de la playa.

Los talleres presenciales y las redes sociales son las armas de este proyecto que permite formar como expertos a pacientes para que enseñen a otros a vivir con una enfermedad crónica, proporcionando un enorme alivio en la vida de muchas personas que se sienten protegidas ante la incertidumbre gracias a quienes han pasado por lo mismo. Carlos, formador de diabetes, cree que todos llevamos dentro el ansia de ayudar a los demás y que este proyecto ha permitido que se materialice en muchas personas.

Ayer, la EASP reunió en Granada a cientos de pacientes formadores de toda Andalucía en el segundo congreso de la Escuela de Pacientes: De paciente a paciente: formación, apoyo y ayuda entre iguales. Una cita a la que no quiso faltar la nadadora paralímpica Teresa Perales. Compartieron experiencias y varias ideas: las personas que tienen suerte en la vida es porque salen a buscarla. Y atento, porque las emociones se contagian, así que conviene estar cerca de quienes irradian vida, esperanza y coraje, como Encarni.