Prisioneros en la cárcel del cerebro

El caso de Jack Nicholson en la película Mejor Imposible es el ejemplo más célebre de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). El mítico actor puso el foco en el año 1997 a través de su personaje Melvin Udall en una enfermedad mental de la que poco se sabe pero que se ha convertido en la cuarta dolencia mental más diagnosticada en los países desarrollados. Lejos de las pantallas de Hollywood, en el barrio de Monachil, la asociación TOC Granada lleva dos años luchando cada día por romper el estigma de la enfermedad y tratar a los afectados.

Los nombres de todos los pacientes que figuran en este reportaje son ficticios por expreso deseo de los afectados, pero nadie mejor que ellos para precisar qué es el TOC. La definición que encontramos en los manuales dice que son pensamientos o sensaciones, imágenes intrusivas, repetitivas, irracionales e involuntarias que generan duda y ansiedad. Para aliviar esa sensación se hacen compulsiones que llegan a convertirse en un círculo vicioso.

Marina Sanz lo explica de otra manera. La piel desgastada de sus manos revela el TOC de contaminación que padece desde los 14 años. Cada día Marina es capaz de lavarse las manos unas 15-20 veces. Los malos tratos que sufrió en su infancia por parte de su madre le impiden hoy tocar todo lo que le recuerde a ella sin ir de inmediato a lavarse. La limpieza va acompañada también de un ritual que consiste en un pensamiento reiterado mediante el cual debe ir recordando por orden todo lo que le ha podido contaminar. "Llegó un momento en que esto afectó a mi trabajo. Estaba tan mal que tenía que ir constantemente al baño a lavarme y, aunque intentaba ser consciente del rato que estaba allí, perdía la noción del tiempo", apunta Marina, quien narra cómo sus compañeras, conscientes de lo que esto podía suponer en su futuro laboral, le advirtieron. Hoy trata de recuperarse en la asociación. Marina, como el resto de pacientes afectados por el TOC no están locos. Es más, estos pacientes suelen tener un coeficiente intelectual por encima de la media, suelen ser personas muy sensibles, perfeccionistas y con un gran corazón.

La historia de la asociación va indisolublemente unida a su presidente, Aurelio López, artífice de todo lo que es hoy este centro referente en España. Aurelio no tiene TOC pero sí su hijo, a quien le diagnosticaron la enfermedad en el año 2001. Fue entonces cuando comenzó una lucha sin descanso buscando psicólogos y psiquiatras por toda España que le ayudaran. Sin mucho éxito, y como la recuperación no llegaba, Aurelio decidió empezar a estudiar y a formarse para entender mejor lo que le estaba pasando a su hijo. "Parte de mi vida era adquirir más conocimientos para salvarle", cuenta Aurelio. En el año 2012, cuando ya se sentía preparado para ayudarle, su hijo falleció. Hundido en la tristeza más absoluta, Aurelio decidió que todo ese conocimiento que había adquirido lo emplearía en ayudar a otras personas que estuvieran pasando por la misma situación. Y así surgió la asociación TOC Granada, que se ha convertido en referente nacional cada vez que se habla de la enfermedad, de hecho, muchas personas vienen de fuera y que se quedan varios meses para seguir las terapias.

Volcado en la asociación, Aurelio gestiona personalmente las llamadas que le llegan de toda España e incluso del extranjero. Sus teléfonos (626 397 077 o 958 958 062) registran cada año en torno a 4.000 o 5.000 llamadas. El centro ha conseguido crear un equipo de psicólogos y una terapia integral (no siempre acompañada de medicación) basada en interacciones individuales y acompañadas de más de 30 talleres a elegir. Porque el TOC en muchos casos, aunque es crónico, se puede controlar.

Isabel Villanueva llegó a la asociación desde Barcelona. Ella padece un TOC de repeticiones mentales, de forma que siempre tiene la sensación de que "algo no está bien del todo". Al principio pensaba constantemente que le podía pasar algo a alguien, ahora cuenta que, por ejemplo si ve en la tele un coche dando marcha atrás cree que algo malo va a pasar... hasta que ve un coche andando hacia adelante. "Si por ejemplo veo un señor que no me gusta tengo que pensar en tres personas que sí me gusten para poder solucionarlo", relata. Isabel está contenta porque en dos semanas que lleva en el centro ha conseguido reducir mucho su TOC y sin medicación.

Pero, ¿qué hace que este tipo de conductas dejen de ser consideradas manías y pasen a considerarse una enfermedad? El hecho de que esas conductas empiecen a condicionar tu vida... el sufrimiento. "Yo soy muy ordenado y cuando hablo, solo puedo tener encima de la mesa los papeles relacionados con ese tema, pero si algún día no es así no pasa nada, no me genera ansiedad", relata Aurelio. El problema es cuando ese pensamiento invade el cerebro durante muchas horas e interrumpe tu vida. Hasta tal punto que las personas pueden llegar a perder el trabajo, familia e hijos y terminan viéndose solos.

El más común de los TOC es el de limpieza. Son casos extremos pero en la asociación han llegado a ver a pacientes que pasan hasta 5 hora duchándose porque se sienten contaminados. Esa ansiedad les lleva a hacer rituales y, así, hay quien se lava primero la mano derecha, luego el cuello, luego la rodilla izquierda, luego el codo izquierdo... si cuando lleva una hora se ha equivocado en el orden, hay que volver a empezar, con la consiguiente ansiedad que esto provoca.

Además del TOC de limpieza existe también el de comprobación que puede llevar a una persona a cerrar hasta 15 veces la puerta. Se estima que el 1% de la población padece un TOC pero qué desencadena esa situación no está todavía claro. Parece ser que estas personas presentan un nivel más bajo de serotonina en el cerebro pero no hay ninguna correlación científica. Así que pueden ser factores genéticos unidos a factores ambientales: personas que tienen un metabolismo que les predispone a la ansiedad, una educación basada en la sobreprotección, un suceso vital importante como haber sufrido bullying o la muerte de un familiar lo que influyan a la hora de desarrollar la enfermedad. Juntos, los dos factores son capaces de generar un trastorno de ansiedad, y un malestar que precisa de atención médica.

Uno de los pilares fundamentales que aborda la asociación es la atención a las familias. Ellos también necesitan comprender qué le pasa al enfermo. "La empatía es fundamental en las familias, es un problema que se vive muy en soledad porque no se ve. Hay que comprender la enfermedad, asesorarte y echarle mucho cariño y, por supuesto, ponerse en manos de profesiones que den las pautas correctas" asegura Aurelio.

El sueño de la asociación de contar con una casa de campo donde los familiares y pacientes puedan alojarse es ya es también una realidad gracias a una colaboración con el hotel La Encina Centenaria. También disponen de una abogada laboralista y de familia para resolver los posibles problemas que los pacientes puedan tener en este campo. Para que todo esto sea posible la asociación insiste en que son necesarios recursos económicos y humanos, por lo que cualquier persona que lo desee puede colaborar haciéndose socio a través de la página web.

Para encontrar esa ansiada libertad y para que todas aquellas personas que están al lado de los afectados dejen de sufrir, la asociación es un buen comienzo. El apoyo de las familias es el otro gran pilar. En ellos, y en aquellas personas a las que queremos hay que apoyarse y recordar aquella otra célebre frase de Jack Nicholson: "Tú haces que quiera ser mejor persona", Mejor Imposible.