Pacientes y familiares de Enfermedades Raras se reúnen en Granada para debatir sobre las condiciones en las que viven

Granada/La reunión de análisis científico y debate entre pacientes con enfermedades raras, y sus familiares, dentro del proyecto de investigación CISER, cuyo objetivo es mejorar la seguridad en pacientes con este tipo de patologías se ha producido en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada este jueves. La investigación que cuenta con financiación de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, se lleva a cabo en colaboración con la Universidad Miguel Hernández de Elche, la Universidad de Granada y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana.

La finalidad principal de esta iniciativa es involucrar al conjunto de la ciudadanía en espacios de debate para generar herramientas e información útil que mejore las condiciones de los pacientes con enfermedades raras.

Se trata de un proyecto pionero en España, ya que no solo se centra en un campo de estudio minoritario, sino que además utiliza como método de trabajo la Ciencia Ciudadana. Es decir, está orientado a hacer divulgación para la ciudadanía y también a involucrarla como agente activo del proyecto, junto con los propios pacientes de estas enfermedades y sus familiares.

La primera reunión grupal con pacientes y familiares afectados, directa o indirectamente, por estas patologías se prolongó durante dos horas y media, en ella siguiendo con la metodología los participantes compartieron vivencias e inquietudes y abordaron aspectos relacionados con su día a día, viviendo con la enfermedad.

Los participantes en dicha reunión pusieron varios puntos en común sobre como es la vida con estas enfermedades y qué carencias conocen dentro del ámbito médico coincidieron en señalar la necesidad de una atención multidisciplinar; la dificultad para obtener un diagnóstico; el desconocimiento habitual acerca de la enfermedad (a menudo los padres y cuidadores conocen más acerca de la enfermedad que los profesionales sanitarios que les atienden) y la falta de referentes clínicos; la utilidad de las asociaciones, tanto a nivel orientativo como en su función de apoyo social y entre iguales; la importancia de la continuidad asistencial, especialmente en el paso de la edad pediátrica a la edad adulta.

También apuntaron como claves la falta de herramientas y asesoramiento especializado; la dificultad de cara a prever la evolución de la enfermedad, así como para acceder a los estudios genéticos; o la ausencia de recursos económicos, ayudas y facilidades cuando se requieren viajes y desplazamientos para acceder al tratamiento clínico en otras provincias o comunidades autónomas.

Otro aspecto clave que se trató en la reunión como la falta de investigación en este tipo de enfermedades tan minoritarias, por parte del Estado, siendo las entidades privadas las que se encargan de estas investigaciones. También subrayaron la importancia de disponer de conexiones en red, a nivel nacional e internacional, para acceder a investigaciones, ensayos.

Por otro lado, también evidenciaron lo complejo de convivir con la enfermedad y su multitud de síntomas, la sensación de soledad y abandono, o el estigma social ante lo diferente al que hacen frente de forma cotidiana.

Además, durante la sesión, la moderadora, la psicóloga de la salud de la Universidad Miguel Hernández, Virtudes Pérez-Jover, abordó con los participantes cinco dimensiones temáticas relacionadas con la seguridad del paciente. Concretamente, se analizaron posibles problemas en materia de: Comunicación; Medicación; Interacciones y tratamientos no farmacológicos; Coordinación en los cuidados; Y sistemas de notificación.

Investigación basada en Ciencia Ciudadana

El grupo de investigación ATENEA de la Fundación Fisabio-Departamento de Salud Alicante-Sant Joan, organismo dependiente de Consejería de Sanidad, lidera el proyecto CISER de Ciencia Ciudadana para mejorar la seguridad de los pacientes que sufren enfermedades raras. También profesionales de las áreas de Seguridad del Paciente y de Comunicación y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, investigadores de la Universidad de Granada y de la Universidad Miguel Hernández de Elche, forman también parte del grupo de investigación.

El proyecto parte de la idea recogida en la nueva estrategia en seguridad del paciente de la Organización Mundial de la Salud relativa a que la seguridad de los pacientes es una prioridad en todos los sistemas de salud. Por lo que velar por ella, es competencia de todas las instituciones sanitarias y equipos de profesionales, pero también de los mismos pacientes, así como del conjunto de la ciudadanía. En línea con la Estrategia Nacional en Seguridad del Paciente española, que asume que los pacientes se han convertido en actores clave de la seguridad clínica.

En este sentido, el doctor Joaquín Mira, especialista en Psicología Clínica e investigador principal del grupo Atenea, ha señalado que la participación de los pacientes "es crucial para construir un entorno cada vez más seguro en torno a su patología, ya que dispones de experiencias e informaciones valiosas que podemos compartir para mejorar los resultados en salud. Investigaciones como esta contribuyen a aumentar la evidencia científica en este campo”.

El proyecto cuenta con alrededor de 55.000 euros de financiación económica, obtenida en la convocatoria de proyectos de Ciencia Ciudadana de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.

Dentro del proyecto de investigación Ciencia Ciudadana sobre Seguridad en Enfermedades Raras (CISER), se han creado una web así como perfiles en las diversas redes sociales, como Facebook, Instagram, Youtube y LinkedIn, bajo el dominio “raras pero seguras”.

Las enfermedades raras

Las enfermedades denominadas raras o minoritarias son aquellas que se presentan con una muy baja frecuencia (menos de 5 casos por cada 10.000 personas). Se han identificado más de 8.000 tipos distintos de estas enfermedades, por lo que, aunque son pocas las personas que padecen cada una de ellas, en conjunto representan un importante volumen de personas afectadas por este grupo de enfermedades.