A quemar ruedas por Adrián en Maracena

Granada/La cita es este miércoles en el anfiteatro Carlos Cano de Maracena y el objetivo recaudar fondos para ayudar en la investigación de una enfermedad extremadamente rara que sufre Adrián, un niño de 5 años de la localidad granadina. Será la I Concentración Motera Solidaria que se celebrará bajo el lema 'Quema ruedas con Adrián' y en la que se espera participarán más de medio millar de motos, no solo de Maracena y la provincia de Granada, sino también de otros lugares de España.

A Adrián se le diagnosticó distrofia neuroaxonal infantil (INAD) cuando apenas tenía 17 meses y desde entonces sus padres mantienen una lucha denodada para conseguir fondos para investigar esta enfermedad neurodegenerativa muy rara.

El padre de Adrián, Javier Santiago, explica que su hijo "es dependiente para todo, necesita ayuda para todo", tanto que está en proceso de que se le ponga una PEC estomacal "para ayudarle a comer". Con el avance de la enfermedad también tiene afectado el nervio óptico y "está perdiendo visión".

Javier explica que la idea de organizar este evento solidario partió de "una asociación motera de aquí, de Maracena, que contactó con nosotros tras ver el caso de Adrián en las redes y mostró su disposición de ayudarnos con la celebración de esta concentración". Tras señalar que se siente emocionado por el ofrecimiento, "nos pusimos manos a la obra y todo se ha ido agrandando". Tanto es así que, añade, nos han dicho que vendrán moteros de Valencia, Almería y Úbeda".

Tras manifestar su confianza de que este miércoles "sea un gran día", el padre de Adrián se mostró muy agradecido por todas las muestras de apoyo recibido en el pueblo, donde muchos comercios y empresas colaboran con la iniciativa.

El dinero que se recaude (hay entradas para los no moteros de 5 y 10 euros, y 15 para los que se inscriban con sus motos) se destinará a la asociación INADcure Spain, que participa en la fundación INADcure que apoya proyectos de investigación para tratar de encontrar un tratamiento y/o cura para la distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad extremadamente rara e incurable con unos cuatrocientos casos diagnosticados en todo el mundo. Según explica Javier, "en la asociación se trabaja por dos niños –Adrián y Alejandro, de Valverde, en Huelva–, aunque hay otras dos niñas diagnosticadas pero que ya tienen diez años y están muy deterioradas". El objetivo es que si las investigaciones que se están llevando a cabo en Estados Unidos avanzan, los niños podrían participar en los ensayos.

El evento comenzará a las 10:00 horas con la formalización de las inscripciones. Una hora después se llevará a cabo una ruta motera en la que habrá un concurso de escapes. Tras recibir la visita de una veintena de tropas imperiales (Guerra de las Galaxias) que forman parte del Escuadrón Sur de la Legión 501 del Spanish Garrison. Con la degustación de una paella sobre las 14:30 se pondrá fin a una jornada que será inolvidable.

Además de las entradas, se puede colaborar con la causa a través de la Fila Cero haciendo un bizum a los números 653296295 y 615206503, así como una transferencia a la cuenta bancaria de Caja Rural: ES1430230119506919710902.