Cuando un perfume o el suavizante de la ropa te impiden vivir: ¿Cómo es tener Sensibilidad Química Múltiple?

"¿Puedes venir a la entrevista sin perfume y ningún químico en la ropa, por favor?”. Estas son las únicas condiciones que puso Vicky Sánchez Collado antes de poder contar su historia. Esta granadina sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Se trata de un conjunto de síntomas y signos de etiología desconocida, aunque se le atribuye un origen multifactorial y está asociada a la exposición previa a sustancias que se encuentran en el medio ambiente, en concentraciones que sí tolera la mayoría de la población.

Canarios de mina. Los mineros ingleses solían introducir canarios hacia el interior de las minas para poder detectar posibles gases tóxicos, consecuencia de explosiones o incendios dentro de ellas. El ser humano es incapaz de percibir, por ejemplo, el monóxido de carbono, pero los canarios son especialmente sensibles a él. A las personas enfermas por SQM las llaman así, canarios de mina. “Estamos avisando de los efectos de vivir rodeados de químicos”. Estos pájaros morían, ellos tienen mucha más esperanza.

¿En qué consiste la enfermedad?

La Sensibilidad Química Múltiple es un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis, tales como productos químicos ambientales o alimentos. El estado del paciente puede mejorar cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos. Se trata de un proceso que se desarrolla de manera solapada y progresiva, y que afecta principalmente a mujeres de mediana edad. Suele acompañarse también de intolerancias alimentarias, farmacológicas y de otro tipo. Con frecuencia cursa con enfermedades asociadas, especialmente el síndrome de fatiga crónica, según la Sociedad Española de Medicina Interna.

Actualmente, no existen estudios concluyentes que atribuyan el origen de la SQM a factores genéticos, ni tampoco se dispone de pruebas concluyentes que sitúen su origen en factores psicológicos y/o psiquiátricos. A medida que se avanza en el conocimiento de la SQM, predominan los estudios que orientan la investigación hacia un origen orgánico tóxico y disminuye el número de trabajos que hacen referencia a una causa psicopatológica.

Los signos pueden estar presentes o no y ser muy diversos, tales como eritema, ronquera, taquicardias, arritmia, descoordinación motora, trastornos del habla, etc. Los desencadenantes más comunes son los perfumes, los productos de limpieza, el gluten, el maíz, la caseína, la soja y el glutamato monosódico, explica la SEMI.

Vicky y su no vida

Esta mujer de 56 años trabajaba en una perfumería de unos grandes almacenes en el centro de Granada. “Me fui de vacaciones y cuando me incorporé en septiembre empezó a dolerme constantemente la cabeza, a llorarme los ojos, a respirar con dificultad, la garganta me quemaba, empecé a notar debilidad muscular, desvanecimiento y aturdimiento”. No sabía lo que pasaba, pero recuerda con claridad que la llegada del fin de semana mejoraba su estado físico al encontrarse en casa.

A Vicky le empezó a faltar el aire y decidió acudir a su médico de cabecera. “Me diagnosticaron una enfermedad bronquial y para ello me prescribieron corticoides, pero no me hicieron nada. Perdí la voz y hasta me desvanecí delante de una clienta”.

Como toda hija de vecino, Vicky decidió investigar sobre sus síntomas y alguien le recomendó acudir al doctor Manuel Menduiña, pero hasta llegar a su “ángel de la guarda”, como ella misma lo denomina, pasó por neumólogos y alergólogos.

Tras muchos meses de médicos y trabajo, Vicky se da cuenta que sus “labios sabían a lo mismo que olía”. Habían cambiado el ambientador de su centro de trabajo al volver de las vacaciones y el producto salía de las rejillas del aire acondicionado, “con la mala suerte de que estaba encima de mí”.

Vicky relacionó que cuando salía del trabajo se recuperaba y cuando volvía, empeoraba. “Hasta beber agua me dolía, tenía la garganta totalmente quemada debido a la inhalación constante de ese ambientador. Cuando empecé a decir que me encontraba mal debido a esto, nadie me creyó. Mis compañeros y mi gerente me evitaban. Suplicaba que quitaran ese producto”.

Asegura que había más compañeras afectadas por este producto, “les sangraba la nariz y les dolía la cabeza”. La gerente de los grandes almacenes le pidió que demostrara que sus problemas respiratorios eran por ese ambientador, pero “¿cómo demuestras algo así?”.

Los médicos y la SQM

“Los médicos tampoco saben lo que tienes”. Sin ánimo de generalizar y agradecida a todos los profesionales sanitarios que la han atendido durante este tiempo, Vicky reclama más apoyo, formación e investigación.

“Adelgacé muchísimo, no tenía hambre. Me estaban matando, literalmente. Recuerdo no parar de llorar cada mañana”. Los médicos son “escépticos, ya no es que no te crean, es que algunos no saben lo que tienes. Otros piensan que te lo estás inventando, que lo utilizas como excusa para pedirte una baja. Tienes que estar constantemente dando explicaciones para que, finalmente, nadie te crea”.

Sin apartar al doctor Menduiña, hay otro ángel de la guarda, un inspector de trabajo confió plenamente en Vicky. Él mismo lo denunció y corroboró el testimonio de la afectada. Alegó que altas dosis continuadas de este ambientador son nocivas para la salud e, incluso, cancerígenos. La decisión final todavía no se ha tomado, están a la espera del juicio.

“Las condiciones de vida son bastante complicadas para estas personas, como para que encima acudas a tu médico y no te trate de una manera digna”, asegura el internista Manuel Menduiña. Esta médico, padrino de la asociación SEQUIM, pide que los centros sanitarios públicos se adapten a las necesidades de las personas que sufren SQM y sea un sitio seguro para ellas.

¿Vivir de una manera digna?

La Seguridad Social le ha concedido una incapacidad permanente total, pero por problemas óseos y como posible SQM cuando el doctor Menduiña ya había diagnosticado su enfermedad, “nada de posible”, protesta Vicky.

Esta enfermedad te condena a vivir en casa porque es el único lugar en el que lo tienes casi todo controlado. “Vas perdiendo la interacción social con la gente, cuando quedo con una amiga, tengo que pedirle que no vaya perfumada y que sea en un sitio al aire libre. Te vas viendo aislado”.

Vicky explica con orgullo que tiene mucha suerte con su familia. “Se han adaptado rápidamente. Para lavar la ropa, utilizo suavizante sin olor y como detergente vinagre”.

Además, cuenta que su hija trabajaba en una perfumería al igual que ella, y que cuando volvía de trabajar se dejaba el uniforme en la tienda. Tampoco se perfumaba”. La empatía de sus seres queridos le emociona.

Ella y otras mujeres que sufren esta enfermedad decidieron crear una asociación, SEQUIM. Entre ellas se ayudan, se protegen y se dan los mejores consejos para avanzar en una sociedad que respira y como químicos. Su amiga Mercedes, que además es la presidenta de la asociación, le recomendó una página donde pudiese comprar cualquier producto de higiene personal sin tener que mirar la etiqueta. ‘Purenatura’. Al poner SQM, aparecen todos los productos que las personas afectadas pueden utilizar sin peligro.

Uno de los grandes problemas que sufren estas personas, es que estos productos son carísimos. A eso se le junta que la pensión es mínima y no pueden trabajar en ningún lado porque no se les habilita ningún puesto de trabajo con condiciones que puedan soportar.

Vicky se siente afortunada porque le han dado una incapacidad permanente aunque los motivos sean otros, pero hay mucha gente a la que no le reconocen esta enfermedad. “Seguir trabajando es condenarte a morir”, así que el único subsidio es la bondad de las personas que le rodeen.

“Cuando me voy a la casita de campo que tengo en mi pueblo, me siento casi normal porque puedo vivir con más paz. Respiro aire puro”. Esto demuestra que todo lo que “nos rodea es contaminante y nos afecta a la salud”. Estas personas parecen alertar de lo que le espera a la mayoría de la gente en el futuro.