Síndromes Compresivos Vasculares, el calvario de las enfermedades raras

Los Síndromes Compresivos Vasculares son un conjunto de patologías raras entre las enfermedades más raras. Son de esas enfermedades que la mayoría de los médicos no conocen; de la que no se habla y sobre la que apenas se investiga. No existe para la mayoría de los profesionales del Sistema Nacional de Salud. La sanidad pública no cuenta con ninguna unidad especializada para el estudio, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes. Solo los afectados, la mayoría mujeres jóvenes, y sus familiares, saben lo que es. Una serie de enfermedades degenerativas que llegan a ser invalidantes y que, en algunos casos, pueden convertir a quienes las sufren en personas dependientes a pesar de su juventud; personas jóvenes que, incluso, podrían quedar postradas en una cama de por vida.

Quienes padecen alguno de los Síndromes Vasculares Compresivos, o varios a la vez, luchan a diario contra la enfermedad, con el único apoyo de sus familiares, que son sus cuidadores. Y también luchan contra la incomprensión; sanitaria y social. Porque hoy por hoy, son enfermedades desconocidas e invisibles. Por ello, y para dar voz a los afectados de Síndromes Compresivos Vasculares, ha nacido AESCOV, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares. Así lo explica Teresa Carmona, vocal de la recién creada asociación.

“La realidad es que la sanidad desconoce estas patologías y si les suenan no pueden calcular el nivel del dolor de los afectados. Lo niegan. No tienen referentes; no lo han estudiado ni conocen a pacientes”, señala la representante de AESCOV, quien subraya que, por ello, los pacientes y sus familiares se ven obligados a asumir altos costes por tener que recurrir a la medicina privada, incluso en el extranjero, para poder tener un diagnóstico y tratamiento que no encuentran en el sistema público de salud.

Por supuesto, los Síndromes Compresivos Vasculares no afectan a todos los pacientes por igual. “Hablamos de un grupo de enfermedades raras que afectan a los vasos sanguíneos, que quedan atrapados e impiden que el flujo de sangre circule normalmente”, afirma Teresa Carmona. “Son patologías vasculares causadas por la compresión de vasos sanguíneos u órganos en diferentes partes del cuerpo que dificultan el retorno venoso y el buen funcionamiento de los órganos afectados”, explica.

No hay un único síndrome, de ahí la denominación en plural de la enfermedad. En realidad, es una enfermedad muy desconocida por ser de las más raras entre las raras”. Dentro del conjunto de los Síndromes Compresivos Vasculares, destacan algunos más comunes, cuyos nombres son totalmente desconocidos para el común de los mortales, y lo que es peor, para la comunidad médica y sanitaria: ‘Síndrome de Wilkie, ‘Ligamento Arcuato Medio’, ‘Síndrome del Cascanueces’…

La asociación surge para hacer visibles estas dolencias degenerativas, y también, para reclamar una atención integral a quienes las padecen. “Pedimos que el Sistema Público de Salud asuma el estudio, la investigación, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados por estas patologías”, indica Teresa.

AESCOV es una entidad sin ánimo de lucro formada por afectadas y familiares de estas enfermedades raras. La componen doce mujeres de distintos puntos de España, entre ellos, Granada; diez de ellas, suman más de 50 enfermedades raras. Alguna de las afectadas se ha sometido a once operaciones; otra, ha tenido que esperar más de 25 años para conocer el diagnóstico. “Es una enfermedad muy desconocida y muy terrible”, añade la representante de la asociación.

La entidad recién constituida quiere dar a conocer estas patologías, ignoradas por la sociedad y desconocidas para la comunidad médica y para el Sistema Público de Salud. “Queremos proporcionar información y orientar y asesorar a los afectados y familiares para mejorar su calidad de vida, además de crear conciencia sobre lo que suponen estas patologías raras para los afectados y sus familiares”, señala Carmona, quien también solicita que la sanidad pública asuma la atención integral de los pacientes.

Según su relato, los Síndromes de Compresión Vascular son poco frecuentes, de ahí el gran desconocimiento que existe sobre estas patologías. “Los primeros síntomas, como dolores abdominales, vómitos y pérdida de peso, suelen confundirlos con la anorexia o con trastornos psicológicos y las afectadas pueden pasar años de médico en médico, de consulta en consulta, e incluso, de país en país, sin saber su diagnóstico”, explica.

“Es un conjunto de enfermedades que suelen empezar en personas muy jóvenes, casi todas mujeres”, añade. “Al principio, intentan sobrellevar los estudios o el trabajo con las patologías y síntomas, pero las enfermedades son cada vez más invasivas y, en algunos casos, llega un momento en que determinados pacientes no pueden hacer nada, “porque el nivel de dolor que se sufre es totalmente invalidante, y el único tratamiento que les ofrecen es el de paliar los distintos síntomas sin darles una solución definitiva”, dice Teresa.

Muchos pacientes con Síndromes Compresivos Vasculares viven casi sin poder moverse. Y a pesar de ello, no les reconocen un grado de incapacidad absoluta, sino una parcial que las obligaría a volver al trabajo si realmente pudieran hacerlo. Pero no es el caso. Algunas de las afectadas por estas patologías han tenido que dejar totalmente la actividad que realizaban, sus estudios o su trabajo, para permanecer en una cama de por vida como personas totalmente dependientes y sin más apoyo que el de sus familiares.

Por ello, las fundadoras de AESCOV han decidido dar el paso y crear una entidad de apoyo a los afectados y sus familias que, al mismo tiempo, contribuya a visibilizar una enfermedad, rara entre las raras, sobre la que no existen datos estadísticos fiables del número de afectados. “Pretendemos realizar una labor de difusión y divulgativa para luchar contra el desconocimiento de estas patologías y para reclamar la ayuda que precisan las afectadas y sus cuidadoras”, indica Teresa.

Ella, como todas las fundadoras de la asociación, esperan que su iniciativa permita dar a conocer la enfermedad, concienciar sobre su carácter invalidante y apoyar a todas las afectadas en los procesos de incapacidad laboral, discapacidad y dependencia para intentar que tengan “una valoración justa”, teniendo en cuenta que muchos de los pacientes que sufren estas patologías se ven obligados a abandonar cualquier actividad a una edad muy temprana.