Tapones de ayuda a Álvaro

Llegan buenas noticias para el joven Álvaro García Payán, natural de Benalúa, afectado por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que se va a poder comenzar a investigar gracias al dinero que se está recaudando a nivel nacional también en la comarca granadina tras la iniciativa de recogida de tapones solidarios, con la que se ha volcado todo Guadix.

Por fin se empieza con la investigación y se van a seguir recogiendo tapones para ayudar a Álvaro, que con tan solo 15 años padece una enfermedad rara de la que solo hay unos 25 casos en toda España. Desde Aefat (Asociación de familias y pacientes de ataxia telangiectasia) vienen trabajando estos meses en la recogida de tapones de plástico solidarios para poder iniciar la investigación de esta enfermedad degenerativa que afecta a la capacidad de hablar y caminar. La esperanza era que se pudieran recoger el máximo número de tapones para que Álvaro tenga esperanza ya que cada 1.000 kilos de tapones (1 tonelada), suponían 200 euros en el estudio de la investigación de esta enfermedad.

Ahora, por fin, se inicia la investigación. Desde Guadix y su comarca ya se han recogido dos remesas de tapones y los compañeros de Álvaro en el colegio de Benalúa hacen incluso competiciones para ver qué clase recoge más tapones para su amigo. En la primera remesa se mandaron a Recisur 240 kilos de tapones, mientras que en la segunda remesa se mandaron 380 kilos, cada vez más cerca de llegar a la tonelada. En Benalúa, el punto limpio de recogida de tapones está en el instituto, en el colegio y en el Ayuntamiento.

La madre de Álvaro, Ana García, conoció las novedades de la enfermedad por internet y agradeció el apoyo de ayuntamientos de la comarca como el de Benalúa. Pero recuerda que hay que seguir apoyando: "Necesitamos que entreguen en los puntos de recogida tapones de plástico (de bricks de zumo o leche, de botellas de agua, de refrescos, de aceite, de suavizante,…) para llevarlos a una empresa recuperadora que optimiza el reciclaje de estos plásticos y que, a cambio, aporta a la Asociación parte de los recursos necesarios para iniciar la investigación médica de la enfermedad", dice.

Sobre el estado de Álvaro, su madre dice que "está muy bien, que es un niño muy alegre, simpático, que no se queja. Él vive su vida, su casa, sus juegos, asimila que él no puede jugar aunque ve a sus primos y demás. Sale a pasear con su silla eléctrica y se lo toma bien porque yo conozco otros casos de niños con esta enfermedad que sí son más rebeldes", explica.

Según Esther Parrilla, perteneciente a la Asociación de discapacitados de Nuestra Señora de la Soledad y que colabora en este caso, "se trata de una enfermedad genética y degenerativa, es decir, que cada vez la persona que la tiene está más grave. Afecta, sobre todo, a la coordinación, se empieza a perder el equilibrio, se ve incapacitado para andar, le afecta al habla y tiene otra serie de enfermedades asociadas como leucemia. El problema de esta enfermedad es que, al ser rara, no se investiga y ahora mismo el Gobierno no dedica muchos medios a la investigación", dijo. Un padre de Vitoria se puso en contacto con estas 25 familias y crearon la asociación Aefat.

"Un centro de reciclaje de la zona da por cada 1.000 kilos de tapones de plástico 200 euros para la investigación de esta enfermedad y queremos juntar los máximos. Ahora mismo se sabe en qué cromosoma está situada esta enfermedad pero no hay ninguna cura. Álvaro tiene un carácter muy dulce e intenta no dar problemas a nadie para que no se enfaden", explica Parrilla.