Burocracia y ELA: la problemática añadida a la que se enfrentan los pacientes que se diagnostican de esta enfermedad en Granada

Granada/Alejandro Ariza quiere seguir viviendo y luchando contra la ELA. Este vecino de Maracena ha sufrido en algo más de dos años lo peor de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esa enfermedad de tres siglas "que suenan románticas, incluso dulces" pero que "encierran un resultado diabólico", como él mismo reconoce. Para mostrar su día a día, ha abierto una cuenta en la red social TikTok que se ha hecho viral, en la que cuenta cómo es su experiencia con esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Él está dispuesto a llegar hasta el final, e incluso se ha realizado una traqueostomía para poder respirar mejor. Pero para tener calidad de vida necesita las ayudas de la Junta de Andalucía y del Gobierno central, y se encuentra en una "maraña burocrática" que por el momento no tiene solución, y que es un problema externo que se añade a este agresivo cuadro clínico.

El suyo es el caso de uno de tantos pacientes que necesitan que la ley nacional aprobada en noviembre de 2024 sea aplicada de manera real y efectiva, algo que por el momento no se está produciendo, al no tener consignación de fondos. Además, también requiere que la Junta de Andalucía le ingrese su ayuda por discapacidad, la cual le fue aprobada el pasado mes de febrero, pero no ha sido entregada más de dos meses después. Su mujer y cuidadora, Rosa María Jiménez, ha denunciado ante este periódico la mala situación en la que se encuentra tanto su marido, como "otros miles de personas que se encuentran igual, y que incluso mueren sin que les ayude".

En Granada se registran cada año unos 20 casos nuevos de esta patología neurodegenerativa, siendo su prevalencia de cerca de 50 afectados en la provincia. Los hospitales universitarios de la capital, Virgen de las Nieves y San Cecilio, pusieron en marcha antes de la pandemia en cada uno de los centros unas unidades multidisciplinares para la atención integral a los pacientes de esta enfermedad, que ha llevado su caso. "Estamos encantados con ellos, del primero al último son maravillosos", han comentado.

"Mi marido no es un enfermo cualquiera, no es como otras personas con discapacidad, necesita una ayuda continua y total, no a alguien que le dé conversación. Yo soy su cuidadora, tengo mi tarjeta, y sé como cuidarlo, y necesitamos a alguien más que sepa los cuidados que le tienen que hacer. Para eso es necesaria la aplicación de la ley nacional y sus fondos, para que les lleguen a las familias y puedan buscar ayuda especializada. Y también necesitamos el dinero de la dependencia, porque tardan mucho en valorar, y aunque ya tenemos resolución no nos lo ingresan", ha demandado.

Una Ley nacional convertida en "papel mojado"

Sobre la Ley ELA, Jiménez denuncia que tras su aprobación en el Congreso, nada más se sabe de ella. "Han hecho una ley, que está aprobada, está en vigor, pero de la que nadie sabe nada. No tiene asignación de fondos, no hay presupuesto, y sin presupuesto no hay ayudas para quienes la sufren. Ahora mismo es una ley fantasma", ha relatado. Esta medida permitiría la agilización de trámites para la discapacidad, más recursos para sanitarios y cuidadores, asistencia 24 horas, más ayudas e investigación. "Todo eso está muy bien, pero si no hay presupuesto, entonces, ¿para qué se aprueba la ley?", se han preguntado.

La Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad que cumplan los siguientes criterios: tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, no haber tenido una respuesta al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario, y tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

En el caso de Ariza, se dan todas las variantes. En enero de 2023, con 63 años, sufrió una caída desmontando un mueble. Aún no lo sabía, pero ese fue el inicio de un periplo que lo dejaría tal y como está en la actualidad, acostado en una cama, sin movilidad, con una sonda para la alimentación y una traqueostomía para la respiración. Durante este trayecto, su familia ha solicitado a la Junta de Andalucía que le concedieran la ayuda por discapacidad. La petición se cursó el 15 de marzo del 2024 de forma prioritaria, una vez recibieron el diagnóstico, y ha sido en febrero de este año cuando le ha sido concedida una asignación económica que, por el momento, todavía no les ha sido ingresada.

"En febrero me aprobaron un 95% de discapacidad cuando él se merece el 100%, porque ya ni se mueve y apenas ni habla. Decían que era prioritario, pero han tardado casi un año en valorarlo y resolver el caso. Y lo peor es que todavía no hemos podido hacer uso de ese dinero, que sería fundamental para poder buscar ayuda, comprar medicinas y mantener las máquinas. Dependemos de ese dinero. No sé si están esperando a que se muera o si es que su situación ha dejado de ser prioritaria, pero no hay derecho", ha denunciado Jiménez.

Una "brutal" enfermedad con un diagnóstico tardío

Tras la primera caída en enero de 2023, Ariza siguió sufriendo accidentes continuamente durante todo el año, cada vez más aparatosos, con los que fue perdiendo la fuerza en las piernas y los brazos. Los médicos le hicieron resonancias en las extremidades inferiores buscando problemas degenerativos, sin hallar la causa de tantos golpes. Según ha relatado Jiménez, para la Navidad de ese año ya no podía andar, no podía subir escaleras, y no tenía fuerzas en la mano derecha.

"En febrero del 2024, otra vez tras una caída, en vez de llevarlo a las urgencias del Hospital de Trauma lo llevamos al Clínico San Cecilio. Allí incluso se cayó de la silla de ruedas, y bendita caída. Le hicieron un escáner y nos citaron en Traumatología el 15 de febrero del 2024. Se quedó allí ingresado y el 22 de febrero del 2024 le dan el diagnóstico. ELA. Más de un año después del primer golpe", ha relatado.

Es bajo los cuidados y recomendaciones de la unidad de atención integral a los pacientes de ELA por las que Alejandro decide hacerse la traqueostomía y ponerse una sonda de alimentación, ya que la degeneración en boca y habla iban cada vez a más. "En diciembre se lo ingresa para hacerle la traqueostomía, y en la UCI cogió una neumonía bastante fuerte de la que pensábamos que no se iba a recuperar. Sin embargo, con los antibióticos salió adelante, y en enero se pone la sonda para la alimentación", comenta Jiménez. Después de eso, ha quedado ingresado en su casa.

Para no perder el contacto con el mundo, y para poder agradecer todo lo que los sanitarios han hecho por él, Alejandro decidió abrirse la cuenta de TikTok. Uno de sus videos lo ha dedicado a agradecer a los profesionales de neumología del Virgen de las Nieves, porque sin ellos no seguiría con vida. “Son maravillosos todos, nos dieron mucho cariño”. En otro reivindica los derechos de la Ley ELA.

Sin embargo, uno de sus vídeos más notorios ha sido el realizado respecto a su traqueostomía, comparando su decisión con la del exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzúe, quien ha decidido no hacerla cuando llegue el momento. Ariza ha animado a los enfermos a que no duden en hacerla, porque facilitará su situación. "Es cierto que los pacientes pierden calidad de vida, sí, pero se vive diferente y se mejora la respiración. Sigue viviendo gracias a ello, aunque sea una vida de cama. Si no fuese así ya no estaría entre nosotros, hay gente que preferirá otras salidas, pero él ha elegido esta", han finalizado, esperando que su situación mejore y su caso de luz a muchos enfermos en la misma situación.