Aspace Granada, Premio Imprescindible por su dedicación a la parálisis cerebral

Granada/Nada más entrar por la puerta cambia la percepción de la vida. El cariño de los profesionales, su dedicación, la normalización y la alegría que irradian te traspasa. Y luego están ellos, los usuarios, que están felices, colaboran, te dan lo mejor de sí y sin olvidar una cosa: una sonrisa. Porque están como en casa, atendidos, estimulados, cuidados y, sobre todo, valorados. Por todo esto, Aspace Granada desarrolla una labor fundamental en la provincia. Y por todo esto ha sido reconocido con el II Premio Imprescindibles del Grupo Joly y la Fundación Bancaria Unicaja, que reconoce a aquellas personas y asociaciones que trabajan por la integración, la reinserción y la ayuda a todo tipo de colectivos desfavorecidos en Andalucía. Y Aspace Granada, la Asociación Granadina de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y afines lleva 43 años haciéndolo. 

La asociación surgió en abril de 1981 cuando un grupo de padres con hijos con parálisis cerebral que recibían atención en el hospital se dieron cuenta de que no era suficiente, que necesitaban más recursos y dedicación, por lo que asesorados por profesionales del propio hospital crearon la asociación, que cuatro décadas después sigue reivindicando lo mismo: “los recursos públicos no son suficientes”. Y así, desde la casa de un padre como primera sede, en el año 1997 abrieron su propio centro, fueron sumando servicios y en 2001 fueron declarados de utilidad pública. En 2007 inauguraron la residencia de gravemente afectados y siguen con proyectos en cartera, como la compra de un nuevo microbús (disponen de servicio de transporte) o el nuevo centro que quieren construir en una parcela cedida por el Ayuntamiento en La Chana, que por ahora tiene que esperar porque aunque hay proyecto, las exigencias económicas lo mantienen a la espera. Porque, como dicen, primero hay que atender lo prioritario y eso es seguir dando los servicios que prestan ahora, que no son pocos. Tienen servicios concertados con la Junta de Andalucía y dos tipos de socios (numerarios y protectores), pero reivindican más financiación ya que el coste/plaza no ha aumentado lo suficiente y los servicios cada vez son mayores y más caros, sin olvidar que son una ONG o lo que ellos dicen: una “organización sin ánimo de quiebra” que recurre a actos benéficos como su carrera solidaria, la cena benéfica, la lotería o actuaciones para recaudar fondos.

Aspace Granada atiende a más de 300 usuarios que desde casi su nacimiento necesitan cuidados, más cuando en las últimas décadas se ha experimentado un aumento de su esperanza de vida y también de su calidad de vida. A ellos se dedican unos 100 profesionales entre trabajadores sociales, rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas o cuidadores. “Atención Temprana, rehabilitación médico-funcional, Unidad de Día, Centro Ocupacional, Residencia, Formación, Club Deportivo, Empleo, Escuela de Padres, Voluntariado, ofrecemos una atención integral a los usuarios, que reciben los tratamientos personalizados más adecuados a su situación tras un análisis profesional previo”, relata la presidenta de Aspace Granada, Encarnación (Nani) Navas Acuyo, que lleva al frente de la asociación más de 20 años y que se deja la vida en ella con dedicación, horas, pasión y mucho amor por los usuarios. Para todos tiene un comentario, una caricia, unas palabras de ánimo llenas de vitalidad. 

El exoesqueleto, la gran apuesta

Y esta entrega que tienen todos los profesionales es la que les lleva a buscar continuamente la mejora de los servicios. Por eso, el año pasado se convirtieron en la entidad que trajo el primer exoesqueleto a Andalucía. Una idea que se hizo realidad con el apoyo de muchos en una especie de cadena de solidaridad. Y en su logro está la enternecedora historia de un niño de La Zubia con una prima con parálisis cerebral, que hizo un trabajo de clase en el que explicaba su deseo de que su prima pudiera andar con el exoesqueleto. La profesora lo puso en conocimiento de la asociación, empezaron a trabajar, consiguieron el apoyo del Granada CF, la financiación del 51% de Unicaja y la solidaridad de empresas y particulares. 

“Lo que en enero era un sueño en diciembre se hizo realidad”, relata emocionada Nani, que reconoce la ayuda que para estas personas suponen las nuevas tecnologías, como el exoesqueleto, las tablet que usan algunos usuarios para comunicarse, como una joven que nos cuenta durante el reportaje dirigiendo su mirada a la tablet que le gusta el cine de Disney y las películas de caballos o el usuario que nos enseña orgulloso sus creaciones artísticas con el ordenador, haciendo diseños e ilustraciones que caben en museos. “Ahora estamos también viendo la Inteligencia Artificial aplicada a la discapacidad”, explica, para lo que cuentan con el apoyo de empresas colaboradoras en proyectos puntuales porque el acceso a fondos públicos se hace cada vez más difícil y competitivo.

El exoesqueleto, una de las joyas de la corona del centro (que también tiene piscina, salas de estimulación o aulas de luces), lo podrían utilizar hasta 60 niños de 3 a 12 años ya que el tratamiento demostrado dura unos cuatro meses. Ahora están usándolo unos siete niños. Su acceso, como al del resto de recursos, depende de las familias con un coste por sesión de 30 euros. “Está demostrada la mejora que se obtiene y hay comunidades autónomas que van a asumir su coste. Hay unos cinco o seis en España como mucho y el nuestro fue el primero de Andalucía”, incide la presidenta, que recuerda que se vendieron hasta 25.000 papeletas de la rifa que organizaron para recaudar fondos para comprarlo.

Junto al centro está el edificio de residencia, donde tienen 20 plazas para gravemente afectados, de las que una es de respiro familiar concertada con la Junta.

En estos días de diciembre, andan preparando la actuación de Navidad y todo son nervios y ensayos. En la prueba de vestuario lo dan todo y en las clases se preparan por ellos todos los decorados y elementos que se expondrán. 

Mientras, por cada planta se puede ver los trabajos por clases: estimulación sensorial, máquinas de relajación muscular, terapia con luces y sonido o fisioterapia. Un engranaje que no para. 

El director gerente de Aspace Granada, Cristóbal Rodríguez, está ‘atrapado’ en su despacho entre papeleo y gestiones. “La burocracia nos come”, reconoce. “Queremos seguir siendo una organización sin ánimo de lucro con el espíritu familiar de que en su origen fue creada por los propios padres de las personas con parálisis cerebral pero el día a día al final te va haciendo que seas una empresa realmente con plantilla de cerca de 100 trabajadores, que trabaja con personas con el reto que es ese, y trabajamos también para las familias, con proveedores, la administración a la que nos debemos porque todos los centros están concertados y con la sociedad porque necesitamos que participe y colabore con nosotros”, explica el gerente, que lamenta que tienen que estar “tapando agujeros” con eventos benéficos los déficit de financiación pública para sus servicios concertados con la Junta, “algo que no puede ser”, de ahí que estén participando en las protestas de Cermi Andalucía para pedir una mayor financiación a la discapacidad.  

Por eso también insisten en la solidaridad y en el apoyo, que agradece Aspace como ONG ya arraigada en Granada, lo que hace que les cueste menos trabajo llamar a las puertas pero no pueden confiarse, por lo que siguen pidiendo la colaboración empresarial, institucional y social de Granada. Y además de las donaciones, una forma son los testamentos solidarios, explican, reseñando el caso que les sorprendió de ser beneficiarios en el testamento de una mujer que no conocían que les dejó 18.000 euros. 

“Es muy reconfortante estar aquí, ver sus caras, sus sonrisas. Estamos por los usuarios, que lo merecen todo. Y nuestros trabajadores son un ejemplo”, reconoce la presidenta.