El Clínico de Granada advierte que “para la atención 24 horas de pacientes de ELA se necesitará enfermeras especializadas”

Granada/El miércoles 18 de septiembre se firmó el acuerdo para la esperada aprobación de la Ley ELA, una normativa fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se estima que en España hay alrededor de 5.000 personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa. En la provincia de Granada, el número de afectados se sitúa en torno a 70, quienes son atendidos en las dos unidades de la provincia: la Unidad de ELA del Hospital Clínico San Cecilio y la del Hospital Virgen de las Nieves.

No obstante, la implementación de esta ley requiere de recursos y personal capacitado. Mariluz Flores, enfermera gestora de casos de la Unidad ELA del Hospital Clínico San Cecilio, ha expresado su preocupación por la incertidumbre en torno al presupuesto: “Los pacientes de ELA se vinieron abajo al poner en duda que haya presupuesto”. Además, Mariluz subraya la necesidad de enfermeras especializadas: “Para la atención 24 horas de pacientes de ELA se necesitará enfermeras especializadas en estos cuidados”.

La Ley ELA introduce varias medidas esenciales para proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias, quienes a menudo enfrentan dificultades en el acceso a cuidados especializados. Entre los aspectos clave que recoge la nueva legislación se encuentran:

• Reconocimiento automático del 33% de discapacidad desde el diagnóstico.

• Atención sanitaria preferente para los pacientes.

• Acceso al bono social para las personas electrodependientes, lo que les permitirá recibir ayudas para el consumo eléctrico derivado del uso de dispositivos médicos esenciales.

• Servicio domiciliario que garantice acceso 24 horas a cuidados fisioterapéuticos y atención especializada.

La aprobación de esta ley es vista como un paso crucial en la lucha contra esta enfermedad devastadora. Marta Redondo, enfermera de la Unidad de Ventilación Mecánica del Hospital San Rafael, comenta: “Creo que su aprobación es el inicio de todo lo que se necesita para vencer a esta enfermedad y ayudar a la investigación. Esperamos que la Ley se publique en el BOE a finales de octubre”.

La comunidad afectada por ELA y los profesionales de la salud confían en que la Ley ELA, además de proporcionar asistencia más accesible y de calidad, también impulse una mayor inversión en la investigación para encontrar tratamientos efectivos contra esta enfermedad, que hoy en día no tiene cura.