El Hospital Clínico de Granada da atención integral a 45 personas afectadas por ELA a través de su unidad interdisciplinar

La Unidad Interdisciplinar de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada atiende actualmente a 45 personas afectadas por esta enfermedad. En ella, los pacientes reciben una atención coordinada por múltiples especialidades que prestan atención en un acto único para optimizar la visita del paciente, evitando desplazamientos y favoreciendo la mejora de su calidad de vida.

Durante esta semana, con motivo del Día Mundial de la ELA que se conmemora hoy, el Clínico San Cecilio y la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA) han organizado diversas actividades para visibilizar esta enfermedad y la necesidad de seguir apostando por la investigación y por la mejora de la atención a las personas afectadas y sus cuidadores.

La primera actividad fue la proyección ELAleteo de las mariposas, un documental que da voz a todas las partes implicadas en esta enfermedad: la propia persona afectada, el entorno familiar y social, el tejido asociativo, los profesionales sanitarios y los investigadores. Dirigido por Fernando Martín nos acerca a la realidad de esta patología y de las personas que se ven afectadas por ella.

Posteriormente, se ha celebrado una interesante charla-coloquio para analizar la situación de la atención que reciben las personas afectadas. Participaron en ella profesionales de UMELA como el neumólogo Francisco Rodríguez Jerez, la enfermera coordinadora Mariluz Flores y la logopeda Marisa Mayorga en representación de AGRAELA, además de personas afectadas que son atendidas en la unidad y sus cuidadores.

Rodríguez Jerez fue recientemente uno de los profesionales sanitarios que acompañaron a las asociaciones en la defensa ante el Congreso de los Diputados de la necesidad de impulsar una ley que garantice la atención a las personas afectadas de ELA. Destaca Rodríguez Jerez que se deben “alcanzar mayores cotas de equidad a través de una legislación única y justa que responda a las demandas de estas personas”, además de la importancia de “seguir avanzando en mejoras en los cuidados y en la accesibilidad a los recursos tecnológicos que facilitan la vida de estas personas”.

Las actividades han continuado hoy con la instalación por AGRAELA de una mesa para informar a usuarios y profesionales del hospital sobre esta enfermedad neurodegenerativa de la que se detectan cada año unos 20 nuevos casos en Granada. Además, en la noche de hoy la fachada de hospitalización se iluminará de verde para visibilizar esta patología.

La enfermera gestora de casos Mariluz Flores, destaca “la importancia del acompañamiento que prestan los profesionales implicados en la Unidad a personas afectadas y cuidadores, adaptando la atención al momento y la evolución de la enfermedad”. Flores subraya además la “permanente actualización de los profesionales en las técnicas y avances desarrollados para incorporarlos a la atención a través de asistencia a talleres, sesiones monográficas y la colaboración con entidades como la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) o la Fundación Luzón”.

En este sentido, durante los últimos meses en la UMELA se han comenzado a aplicar nuevas técnicas en la atención para preservar la calidad de vida de las personas afectadas. Así, se realiza el screening de eventos obstructivos durante el sueño, la adaptación ambulatoria a dispositivos de ventilación con pieza bucal o la evaluación de las obstrucciones de la glotis durante la ventilación mecánica no invasiva a través de una fibrobroncoscopia (prueba para ver los bronquios pulmonares).

Además, la unidad trabaja en valoración e implementación de lectores oculares para facilitar la comunicación de las personas afectadas de ELA, previo entrenamiento detallado, y en la coordinación con Cuidados Paliativos y Atención Primaria para intensificar las visitas domiciliarias.

Atención Interdisciplinar a la ELA

La UMELA fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a más de un centenar de personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social.

Además, miembros de AGRAELA están integrados en el funcionamiento de la unidad y desempeñan un papel muy importante para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores, organizar actividades de formación e impulsar iniciativas de sensibilización.

La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media seis pacientes por día.

Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Las personas afectadas tienen también la posibilidad de ser atendidas a través de videoconferencia para aquellos casos en los que no les es posible desplazarse o no es recomendable dada su evolución.

Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que realiza entre quince y veinte intervenciones semanales.