El Hospital Clínico de Granada atiende a cerca de 500 pacientes con enfermedades raras desde 2018

Granada/El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granadaha brindado atención a 458 pacientes mediante su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras, que comenzó a funcionar en 2018 bajo la coordinación del servicio de Medicina Interna para atender a personas con este tipo de patologías.

Desde su creación, se han realizado 3.470 consultas dirigidas a pacientes con enfermedades poco comunes, caracterizadas por ser multisistémicas, ya que afectan a diversos órganos.

Además, con mucha frecuencia son muy incapacitantes y tienen implicaciones familiares, no solo por el grado de dependencia funcional que conllevan para el paciente, sino por ser, casi todas, de origen genético.

En palabras de Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico de Granada, son a su vez enfermedades muy variadas: "En la Unidad atendemos pacientes con más de 100 enfermedades distintas. De estas, en tan solo 10 de ellas tenemos una casuística de más de cinco pacientes lo que nos permite hacernos una idea de la alta complejidad que representa la atención a estas personas, y del grado de estudio y dedicación que se requiere".

La mayor fortaleza de la Unidad de Enfermedades Minoritarias radica en el equipo multidisciplinar que la constituye. Actualmente está integrado por 35 profesionales altamente implicados (de medicina, enfermería, psicología y farmacia), procedentes de 21 especialidades distintas, lo que favorece poder prestar una atención coordinada a los pacientes y sus familiares.

Así, entre las distintas especialidades médicas, se encuentran: Laboratorio, Pediatría, Medicina Interna, Cardiología, Digestivo, Neumología, Neurología, Nefrología, Urología, Ginecología y Obstetricia, Dermatología, Oftalmología, Psiquiatría, Reumatología, Rehabilitación, Hematología, Otorrinolaringología y Oncología.

Jornadas

Precisamente, para continuar avanzado en el conocimiento clínico  y visibilizando las enfermedades raras, la UMEM ha impulsado nuevas ediciones de las jornadas dirigidas, por un lado a profesionales, y por otro, a pacientes y familiares afectados.

Ambas sesiones han sido coordinadas por el servicio de Medicina Interna del Hospital, concretamente por las doctoras María Pilar Giner, Manuela Moreno y Georgette Fatoul.

Así, este jueves se llevó a cabo en el Hospital Universitario Clínico  San Cecilio de Granada la V Jornada para pacientes y familiares sobre Enfermedades Minoritarias, organizadas por la Unidad de Minoritarias, en colaboración con Antonio Hermoso, representante del Grupo de Trabajo Enfermedades Raras.

Más de medio centenar de personas siguieron el desarrollo de la sesión, presencialmente o a través de su retransmisión en streaming.

La jornada fue inaugurada por el delegado de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, acompañado de Antonio Hermoso, portavoz del Grupo de Trabajo Enfermedades Raras y Asociaciones de Pacientes, el director gerente Manuel E. Reyes, y la doctora Giner.

Asimismo, el próximo jueves 21 de noviembre se desarrollarán las VI Jornadas de Enfermedades Minoritarias para profesionales, en el hospital granadino. Se trata de un encuentro en el que se dan cita profesionales de diferentes áreas del hospital, y de otros centros hospitalarios, con el objetivo de abordar los últimos avances en atención e investigación para mejorar el conocimiento que se tiene de estas patologías.