Pequeños Corazones Granada: Cuando el primer latido es diferente

Granada/El mundo se paraliza cuando el primer latido es diferente, en ese momento comienza una carrera de fondo, la más importante para muchas familias que luchan de forma diaria para conseguir la mejor calidad de vida posible para los más pequeños de la casa. El 14 de febrero se celebra, además del famoso día de los enamorados, la Semana de las Cardiopatías Congénitas, cuyo protagonista, el corazón, es muy querido y amado por las familias de pacientes con este enfermedad.

Bajo esta premisa, surge Pequeños Corazones Granada, una iniciativa necesaria que permite que los niños que los sufren no se ven solos o diferentes, les permite conocer a otros que sienten lo mismo y pueden en definitiva comprenderles perfectamente creándose un vínculo para toda la vida.

Rosa Garzón, madre de un niño con cardiopatía congénita, una de las fundadora del colectivo Pequeños Corazones y vicepresidenta Segunda de la Asociación de Pacientes Cardíacos de Granada, explica a este periódico que coincidiendo con la Semana de las Cardiopatías Congénitas van a lanzar una campaña por redes sociales para concienciar de la situación que viven muchas familias para que sepan que no están solos. La asociación nace con la idea de dar una respuesta a las familias con niños y niñas afectados de cardiopatía congénita y acompañarlos en un arduo camino con la ayuda de aquellos que ya pasaron y los que están pasándolo en el presente. Pequeños Corazones, se encuentra dentro de la Asociación de Pacientes Cardiacos de Granada, y han unido fuerzas con los profesionales del Hospital Materno Infantil de Granada y del PTS para luchar por un elemento en común: la salud del corazón.

"No es solo la cirugía a la que se exponen, son las secuelas que les quedan después. Muchos de ellos tienen que tener después terapia con logopedas o fisioterapeutas, porque las propias cicatrices que van quedando tras las operaciones, con el paso del tiempo les va pasando factura, hay algunos niños que también sufren retrasos madurativos. La Seguridad Social no cubre los gastos de estos niños a partir de los cinco años, se supone que se tiene que asumir desde los propios centros escolares, pero la realidad es que no tienen capacidad para ello, por ello hemos iniciado una serie de convenios para poder facilitar a las familias centros de ayuda a los que acudir y que sea un poco más económico, además de darles un punto de reunión", señala Garzón.

"Cuando un padre recibe la primera noticia de que su hijo sufre una cardiopatía congénita, es desolador. Nos sentimos desorientados, no sabemos que va a pasar, y te planteas el futuro de tus hijos. En la asociación, ese apoyo psicológico si que lo tenemos, es un punto de unión entre los padres que llevamos ya bastante tiempo luchando con ello, con los que recién empiezan y están perdidos", añade Garzón mientras asegura que han iniciado terapias con adolescentes, "realmente son ellos los que tienen que tomar la iniciativa de saber hasta donde pueden llegar, se cansan mucho y quieren llevar el mismo ritmo que sus compañeros, no pueden y se frustran".

Es decir, intentan darles las herramientas para que psicológicamente estén preparados y sean conscientes de las limitaciones que tienen. Hay muchos tipos de cardiopatías, no todas son igual de graves, y en la asociación se reúnen familias con niños que han pasado al menos una vez por el quirófano. De hecho, Rafa, de siete años, será intervenido este 14 de febrero coincidiendo con el Día de las Cardiopatías Congénitas de Estenosis aortica unicomeral severa, mediante una Cirugía de Ross, que consiste en sustituir la válvula aórtica enferma por la propia válvula pulmonar con la implantación de un homoinjerto pulmonar criopreservado. Sus padres y médicos se dieron cuenta que algo no funcionaba bien al cumplir un mes y medio de vida, hasta ese momento había sido asintomático.

Pero no es el único caso. Julia, de 8 años, nació un día lluvioso, y cuando le dieron el alta, la doctora se dio cuenta de que no respiraba muy bien. Tras varias revisiones con distintos pediatras y cardiólogos, fue trasladada en ambulancia al Hospital Reina Sofía de Córdoba. A los 12 días fue intervenida y prueba de ello fue la cicatriz que le acompaña en su pecho. Después de aquello han llegado otras operaciones y revisiones. "Ya tengo 8 años, y todavía no me han dado la capa y la espada de superheroína, pero el título ya lo tengo en mi pecho, en mi corazón. El día 14 de febrero, en el día de los enamorado, se celebra el Día de las Cardiopatías Congénita, y ese día somos un poquito más superhéroes", como señalan sus propios padres a través de Pequeños Corazones Granada.

O Daniel, un mellizo que nació de forma prematura. Mientras que su hermana estaba en la incubadora para ganar peso, a él lo ingresaron en la UCI y le pusieron oxígeno. Algo no iba bien, aunque no se intuía nada claro hasta que en una ecografía vieron que era su corazón el que no funcionaba bien. Con cinco días de vida viajó en un avión medicalizado a Madrid donde le tratarían su cardiopatía congénita, fue diagnosticado de una atresia tricúspide con truncus tipo 1. Una combinación de cardiopatías complejas de tratar. Tras tres meses ingresado decidieron que no podían esperar más porque su salud se estaba deteriorando, y después de cuatro operaciones, varios cateterismos e infinidad de revisiones, Daniel es un adolescente de 15 años, sano, fuerte y feliz de tener su cardiopatía corregida.

Las cardiopatías infantiles son el problema congénito de mayor incidencia en España, y la primera causa de mortalidad en los recién nacidos que afecta prácticamente a ocho de cada mil recién nacidos. En Andalucía, la media se sitúa en los 650 menores con algún tipo de malformación en el corazón. De los que nacen con una cardiopatía, unos 2500 necesitan estudio y tratamiento en su primer año de vida. En los casos más graves, las intervenciones quirúrgicas son acompañadas por largas estancias en el hospital, además de sus consiguientes revisiones periódicas que, en muchos casos, se alargan en el tiempo hasta que los pacientes son adultos.

En el territorio andaluz hay cuatro centros que cuentan con unidades para la atención médico-quirúrgica de este tipo de patologías, al Hospital Reina Sofía de Córdoba, el Hospital Regional de Málaga y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, se une el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, que cuenta con unos profesionales sanitarios especializados a los que desde Pequeños Corazones Granada, colectivo de la Asociación de Pacientes Cardiacos de Granada, agradecen el trabajo que hacen de forma diaria.